Soutenir les patients atteints de cystinose et leurs familles par tous les moyens à sa disposition, informer les individus et les professionnels de santé sur la cystinose, relever des fonds afin de soutenir les projets de recherche que le conseil d'administration et le panel médical auront jugé d'intérêt pour l'amélioration des conditions de vie des patients atteints de cystinose et de leurs familles