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Occitanie
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11
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Montmaur
LES AMIS DU PORTAIL DINFORMATION SUR LA MALADIE DE STEINERT (APIMS)
Santé /
Association de personnes malades, ou anciens malades
Waldec : W111003401
Aider et soutenir les personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de type 1 (DM1) communément appelée « Maladie de Steinert », en leur permettant d'accéder facilement à une information de qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées de la recherche , mettre à disposition cette information par tous moyens appropriés, notamment grâce à un portail d'information Internet sur la Maladie de Steinert, afin que les malades et leurs proches aient une meilleure connaissance de cette pathologie, leur permettant de mieux la supporter, de mieux comprendre les recommandations médicales ce qui permet une meilleure adhésion aux traitements
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Domaine du Vales 11320 Montmaur
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