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Auvergne-rhône-alpes
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74
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Arâches-la-frasse
ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER VANILLE-FRAISE
Santé /
Accompagnement, aide aux malades
Waldec : W742003765
Sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave , trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie , partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
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2 AV de l'ambiance 74300 Arâches-la-Frasse
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