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Ile-de-france
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75
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Paris
ASSOCIATION FRANÇAISE DES PERSONNES ATTEINTES DU DEFICIT ENZYMATIQUE EN G6PD OU FAVISME
Santé /
Accompagnement, aide aux malades
Waldec : W751164210
Contribuer à développer par tous les moyens toute action permettant la prévention, le dépistage et le traitement du déficit enzymatique en G6PD , encourager la recherche épidémiologique, scientifique et clinique , encourager et collaborer à la formation des personnels de santé , informer les patients et leurs familles ainsi que les décideurs et le public sur les conséquences de ce déficit, en utilisant les moyens de communication existants , représenter les personnes atteintes de déficit en G6PD auprès des autorités publiques , représenter les personnes atteintes de déficit en G6PD auprès des autorités publiques , représenter le déficit en G6PD, et le cas échéant, d'autres maladies rares du globule rouge , l'association développera une action en réseau avec des associations françaises et étrangères s'intéressant à ce déficit
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