SICKELINK BY SOS GLOBI PARIS

Soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie , informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap , militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance , mettre à disposition des lieux d'échanges , participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie , participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap , organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose , mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ,