LES MILLE ET UN SOURIRES DE VALENTINE

Améliorer les conditions et le cadre de vie de notre fille Valentine atteinte d'une maladie génétique rare la lissencéphalie , favoriser son autonomie et son intégration , aider à l'aménagement et à l'équipement du logement, de la voiture... , aider au financement des thérapies en France et à l'étranger, des soins et du matériel non pris en charge par la sécurité sociale ni la mutuelle , apporter un soutien financier aux parents lié à la diminution/l'arrêt de leur activité professionnelle , faire appel à une tierce personne pour garder Valentine , organiser des évènements, collectes de fonds et dons pour financer un projet lié au handicap , partager cette expérience de vie, communiquer sur la lissencéphalie auprès du grand public , aider et soutenir la recherche sur les maladies génétiques et plus particulièrement sur la lissencéphalie