Amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux) /
Comprendre, informer, témoigner, apporter des ressources sur la mutation ou délétion sur le gène MYT1L auprès des familles, parents, enfants et soignants , Venir en appui financier et matériel aux familles et enfants dont les besoins en thérapies et matériel adapté ne sont pas ou peu pris en charge par les institutions ,