MON COMBAT POUR VIVRE COMME LES ENFANTS DE MON AGE

être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins, traitements...) , financer les frais engagés suite à sa maladie et non remboursés par les organismes sociaux ainsi que les frais d'hébergements et de transport de Soen et de ses accompagnateurs , soutenir et accompagner les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap (rencontres, échanges, information...) , informer et faire connaitre la mucopolysaccharidose et soutenir la recherche sur les maladies génétiques