Le regroupement de personnes atteintes de sjorgren-larson pour les protéger ces maladeset faire connaître cette maladie, de regroupement autour de ces malades de leurs familles et amis pour leur apporter soutien, reconfort et information, l'organisation de toutes activités suscptibles d'apporter un soutien matèriel et moral aux familles de ces malades, depuis 2013, la pratique du rugby ainsi que des activités physique et sportives