Associations
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Provence-alpes-cote d'azur
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83
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Sanary-sur-mer
MA FUMARASE MON ÉNERGIE
Santé /
Recherche médicale
Waldec : W832019258
Récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare ,
- mettre en �uvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d'un déficit en fumarase,
- Informer et faire connaître le déficit en fumarase ,
- Encourager la recherche d'un traitement contre le déficit en fumarase
- permettre les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ,
- faciliter les échanges entre les patients atteints par le déficit en fumarase et favoriser le partage d'expériences,
- récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lino ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements,
)
- d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille
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57 rue des Eucalyptus 83110 Sanary-sur-Mer
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