SILVER RUSSELL - PAG FRANCE

Informer le public sur le Syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel, informer, orienter et conseiller les familles, adhérentes ou non à l'association, favoriser l'échange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints, permettre aux familles de se retrouver,de partager leurs expériences, s'entourer d'un conseil scientifique afin d'optimiser son action et participer à l'amélioration de la prise en charge des malades, encourager la recherche sur les maladies génétiques, agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes par le handicap et travailler en réseau avec d'autres associations de patients ou médicales, fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés à la réalisation des objets pour lesquels l'association a été constituée, organiser ou participer à l'organisation de réunions médicales