Favoriser la rencontre de personnes concernées par toute forme de CDG Syndrome (Congenital Disorders of Glycosylation) , elle vise à organiser des évènements et rencontres, à communiquer sur la maladie et ses syndromes, à se faire le relais d'autres initiatives (associations, évènements) et, pour ce faire, elle se dotera des moyens humains, techniques et financiers nécessaires à leur réalisation