RESEAU DES ENFANTS MALADES DE LHEMOGLOBINE

Prévenir par l'information, la sensibilisation et le dépistage néo-natal, encourager la recherche médicale sur la drépanocytose, par l'apport direct en argent ou l'appel aux dons privés et à l'aide des pouvoirs publics, porter dans le débat public les questions d'accès aux soins et de la prise en charge sociale pour les personnes, servir de cadre de réflexion, de concertation et de coordination des actions de prévention de la drépanocytose pour les associations en Afrique, susciter la naissance d'associations nationales dans les pays où il n'en existe pas, contribuer au développement de la recherche scientifique sur la drépanocytose, servir de groupe de pression pour amener les décideurs à faire des actions concrètes pour la prévention et la prise en charge de la drépanocytose, participer à l'élaboration des politiques de prise en charge de la maladie, promouvoir et diffuser tout information ainsi que de tout ce qui peut permettre de conserver et/ou améliorer la santé et le bien-être de tous les enfants et ce, par tout moyen qu'elle jugera utile et nécessaire , , diffuser en France et dans le monde, toute connaissance scientifique ou autre, utile à une bonne gestion du risque sanitaire que constituent les influences exercées par d'autres intérêts que celui de la santé des personnes sur la formation et l'information médicales