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Ile-de-france
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92
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Boulogne-billancourt
FAST FRANCE SYNDROME DANGELMAN
Amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux) /
Associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
Waldec : W923010098
1) Communiquer / informer autour de la recherche sur le syndrome d'Angelman en français (la majorité des travaux sont en langue anglaise) principalement auprès des personnes porteuses du syndrome et de leur famille,
2) Fédérer les acteurs (scientifiques/ cliniciens/ laboratoires pharmaceutiques de biotechnologies/organismes institutionnels) afin d'accélérer la diffusion en France de produits thérapeutiques émergeants, développés dans n'importe quel pays, en prenant en compte les spécificités de la réglementation française/européenne , La France sera à ce titre une porte d'entrée européenne ,
3) Mobiliser des financements privés et publics, afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins ,
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8 Rue de l'Ancienne Mairie 92100 Boulogne-Billancourt
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