Associations
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Provence-alpes-cote d'azur
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13
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Marseille
RESPIRER POUR ASHLEY
Santé /
Association de personnes malades, ou anciens malades
Waldec : W133017389
Faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire , le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons , aidons-la à guérir "tous pour Ashley"
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