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Provence-alpes-cote d'azur
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Bouc-bel-air
NAEVUS GLOBAL
Santé /
Waldec : W133020961
Fédérer les associations internationales consacrées à l'amélioration de la vie des personnes touchées par le naevus géant congénital mélanocytaire (NGC) et la mélanocytose neurocutanée (MNC) grâce à la promotion à la fois de la recherche biomédicale et l'amélioration de l'accès à l'information par : la promotion de la reconnaissance du NGC et de la MNC auprès du grand public, des médecins et des organisations nationales et internationales de la santé , développement et partage des informations relatives au NGC et à la MNC , promotion de la recherche biomédicale sur ces maladies , promotion de la gestion et de l'accès centralisé aux données et aux échantillons biologiques utiles à la recherche sur le NGC et la MNC, par la tenue d'un registre international de patients , identification et aide aux enfants touchés dans les pays sans soins médicaux structurés pour le NGC, par la promotion de nouvelles associations dans le monde
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