Récolter des fonds afin de poursuivre les recherches médicales, notamment au niveau des malades génétiques rares , soutenir moralement les familles étant confrontées aux maladies orphelines et orienter dans les démarches administratives , vouloir transmettre et partager des moments de loisirs et de vie qui paraissent inaccessibles du fait de la maladie, en partant d'expériences positives vécues par Charlotte