Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE, apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la malade de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives, favoriser les échanges entre les familles, proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire, devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entre-aide