Sensibiliser, informer et communiquer auprès du public et des professionnels de santé sur les troubles alimentaires majeurs et d'oralité globale associés à des symdrômes d'origine génétique ou autre , les enfants et adultes concernés étant par conséquent et nécessairement appareillés de sonde d'alimentation entérale, nasogastrique ou gastrostomie dont ils deviennent rapidement dépendants , plus largement également sur le handicap les différences et leur intégration dans la société