Donner une existence sociale à Anna à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives etc., accompagner Anna au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie et préparer son avenir, soutenir la recherche médicale concernant les maladies orphelines, favoriser l'intégration des personnes handicapées dans la société