échanger des connaissances et des expériences sur le diagnostic et le traitement du SED -information bibliographique -organisation d'enquêtes épidémiologiques -enrichissement de la connaissance sémiologique du SED -prospectives thérapeutiques et l'évaluation des traitements , organisation de formations vers les professionnels de santé et les acteurs sociaux -organisation de séances d'éducation clinique et thérapeutiques destinées aux patients et à leur famille , production de travaux scientifiques sur le SED -faire reconnaitre les droits sociaux et thérapeutiques des patients atteints du SED