MARGAUX - NÉE POUR BRILLER

Faire connaître la pathologie de Margaux qui est une maladie génétique rare (Encéphalopathie épileptique pharmaco-résistante et sévère avec mutation du gène ATP1A3) et ses conséquences au quotidien , Créer un point de regroupement via un site internet (inexistant à ce jour) pour les parents qui subissent la même maladie , Sensibiliser et améliorer le regard porté sur le handicap par le biais d'actions individuelles ou collectives , Faciliter les déplacements et la posture quotidienne de notre fille polyhandicapée, Margaux née en 2017, grâce à l'achat de matériels (pédagogique, médical, de stimulation , , , ) et d'équipements spécialisés et adaptés , Acheter une voiture adapté permettrait les transports en famille pour Margaux , Effectuer les transformations de l'habitat familial , Financer ses thérapies alternatives en France et à l'étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnants , Mais également ses soins qui permettraient d'améliorer son quotidien , Récolter des dons en organisant des manifestations culturelles et sportives afin de pouvoir acheter le matériels nécessaires et faire bénéficier de thérapies alternatives à notre fille Margaux ,