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Hauts-de-france
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59
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Hem
LYANA
Amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux) /
Waldec : W595027601
Collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou action liés à la maladie rare de Lyana, consulter ou échanger avec les spécialistes et familles étrangères à la maladie, sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels aux spécificités de la péroxysomale et soutenir toute association d'enfants malades , dans cette optique, il sera organisé des évènements divers et variés
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25 Rue Gustave Nadaud 59510 Hem
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