ASSOCIATION FRACAISE NIEMANN PICK

Poursuivre l'objectif de solidarité sociale , humaine, participation civile et culturelle, à la protection des droits des personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick, de la gangliosidose ou de maladies connexes, cette aide est naturellement étendue aux familles et à tous ceux qui souffrent de maladies similaires, En particulier, pour la réalisation des objectifs et avec l'intention d'agir en faveur de l'ensemble de la communauté, l'association se propose de : diffuser des informations aux familles lorsque des personnes sont atteintes par la maladie Niemann Pick, Gangliosidose ou maladies apparentées , faire de l'information à travers des brochures, journaux, télévision et en tout cas avec les moyens jugés les plus appropriés, pour sensibiliser l'opinion publique à ces maladies et aux problèmes qui en dérivent , sensibiliser les médecins, pour que ils arrivent le plus rapidement possible à la suspicion et au diagnostic possibles des pathologies susmentionnées , se confronter avec les centres de référence , repérer les structures, les institutions et tous autres organismes, capables d'aider activement à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, soit du point de vue sanitaire que sur les aspects sociaux , promouvoir le développement d'une culture de prise en charge individuelle du patient , soutenir tout type de recherche scientifique, médicale, en France comme à l'étranger, et promouvoir les réunions avec les parents, les membres de la famille des patients, les médecins, les personnels paramédicale, Les travailleurs sociaux, les opérateurs scolaires , établir des relations avec d'autres associations, organisations bénévoles, qui ont pour but de participer et d'aider dans le domaine social et de la santé , Collecter des fonds pour : les buts institutionnels , soutenir et appuyer la recherche clinique et de base , l'attribution de bourses, de prix, de récompenses pour les chercheurs , financer l'achat d'équipements spéciaux et de médicaments , fournir une assistance, y compris une assistance économique, aux malades et à leurs familles, le cas échéant, en fonction de critères indiscutables établis par le conseil d'administration