Recevoir et récolter des dons financiers ou matériels , financer des équipements, soins, thérapies et frais annexes , réaliser des dons financiers ou matériels à des organismes, associations ou familles , procéder à la vente de produits , organiser des événements et manifestations , participer à toute action ayant pour objet de soutenir et aider les familles et personnes atteinte de maladie génétiques rares, sensibiliser le public et aider la recherche