Entreprendre des démarches utiles auprès des organismes compétents afin de demander la reconnaissance de la maladie de Tarlov et apparentées, et que des recherches soient entreprises pour mieux la cerner et la traiter , aider les personnes atteintes de cette pathologie à se regrouper de façon à échapper à l'isolement , proposer de la documentation concernant la maladie, apporter un soutien moral ou physique aux personnes les plus déstabilisées et invalides et avoir la possibilité de partager leur parcours, leurs expériences, les interrogations entre malades et en faciliter la communication