Servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient matérielles ou psychologiques causées par cette maladie , accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie , favoriser l'information et la sensibilisation du public sur cette maladie , promouvoir et financer la recherche scientifique , être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, plan national maladies rares 2018-2022 , établir des relations avec la fondation étrangère analogue
Kananas soutient les associations de Millery dans l’organisation de leurs activités et la gestion de leurs membres. Nous offrons des outils complets et intuitifs pour optimiser la gestion et améliorer l’expérience des membres.
